Informações e imagem: São Carlos Agora, publicado por Hozana Gonçalves

Helena Klein de Almeida, filha única de Guilherme e Tatiane,uma família que residem em São Carlos,no Jardim Medeiros,foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) aos 10 meses, após meses de internação em uma UTI em São Paulo. A doença genética rara causa fraqueza muscular progressiva. Em 2023, ela passou por uma cirurgia cardíaca para corrigir uma coarctação da aorta. A família busca apoio e tratamentos, inspirada em casos como o de Maria Helena, que obteve avanços com o medicamento Zolgensma, o mais caro do mundo. A história de Helena reflete luta e esperança.
A pequena Helena, diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal), enfrentou desde cedo os desafios dessa condição genética, que compromete funções como respirar, engolir e se movimentar. Apesar das dificuldades, seus pais se dedicaram incansavelmente a buscar o melhor tratamento possível para oferecer qualidade de vida a filha.
O maior obstáculo foi o custo do Zolgensma, um medicamento revolucionário que pode mudar a vida de crianças com AME, mas que custa cerca de R$ 6 milhões. Após muita luta, incluindo uma batalha judicial, a família conseguiu acesso ao remédio.
O “dia Z”, o momento da aplicação, foi um marco. A partir daí, Helena começou a receber terapias essenciais para o seu desenvolvimento, com o apoio dos pais e de uma equipe dedicada. Sua história é um exemplo de esperança e resiliência, inspirando outras famílias que enfrentam desafios semelhantes.