Menino de São Carlos recebe medicamento de R$ 17 milhões para tratar doença rara

Pedro Henrique, de 7 anos, morador de São Carlos, recebeu nesta sexta-feira (7) a tão aguardada injeção do medicamento Elevidys, um dos mais caros do mundo, com custo que pode chegar a R$ 17 milhões. O menino é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa que compromete progressivamente os músculos, afetando a mobilidade e a qualidade de vida dos pacientes.
O tratamento foi viabilizado após uma intensa campanha de arrecadação e mobilização da família e da comunidade. O pai de Pedro, emocionado, celebrou a aplicação do medicamento, ressaltando a importância desse momento na luta pela vida do filho.
Uma doença rara e devastadora,
A Distrofia Muscular de Duchenne é causada por uma mutação no gene responsável pela produção da distrofina, proteína essencial para a integridade dos músculos. Sem ela, os portadores da doença enfrentam uma perda progressiva de força muscular, tornando-se dependentes de cadeiras de rodas e apresentando complicações respiratórias e cardíacas com o avanço da condição. A expectativa de vida dos pacientes, sem tratamento adequado, costuma ser reduzida.
A esperança com o Elevidys,
O Elevidys é uma terapia gênica inovadora aprovada para tratar a DMD em determinados pacientes. Ele atua introduzindo uma versão funcional do gene da distrofina no organismo, ajudando a retardar a progressão da doença e proporcionando melhor qualidade de vida. No entanto, devido ao seu alto custo e ao fato de ser um tratamento recente, o acesso ao medicamento ainda é limitado e requer grande mobilização por parte das famílias.
Mobilização e vitória,
A história de Pedro comoveu São Carlos e mobilizou inúmeras pessoas que contribuíram para tornar possível a aplicação do medicamento. A conquista representa uma esperança não apenas para ele, mas para outras famílias que enfrentam a mesma batalha.
A família de Pedro Henrique agora acompanha a evolução do tratamento, com a expectativa de que a terapia traga melhorias significativas para o menino.

Publicado:por Hozana Gonçalves
Imagem: São Carlos Agora